Tengo el blog un poco abandonado desde hace días, mi mente anda algo dormida, mi cuerpo se resiste a remontar y la inspiración se dió la vuelta. Espero que vuelva con la primavera.
Quizá por este malestar que me envuelve, es por lo que necesito recordar una carta que habréis visto muchas veces por estos mundos de internet. Ya sé que es un texto muy leído, pero os ruego me permitáis publicarla desde aquí, desde mi dolor.
La carta dice así:
“Entiende, POR FAVOR que, estar enferma de fibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimo para que tú no sufras, lo cual no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo, me duele y me cuesta representar. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo porque, me sentiré mejor ayudando a los demás que a mí misma y así, olvido mi dolor”.
“Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas y, a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor. Por lo tanto no me digas: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimule mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad, te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda”.
“Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, no significa necesariamente que pueda estar veinte o media hora más en otras ocasiones. Y que si un día me las arreglé para estarlo más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o, estás paralítico o, puedes moverte o, el sólo hecho de nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Pero con esta resulta más confuso (Por favor, al párrafo anterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc… Sirve para cualquier cosa). Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque, según dice mi médico, soy más fuerte que nadie”.
“Entiende, POR FAVOR, que la fibromialgia es variable y nunca visible y que es muy posible que, un día pueda dar largos paseos y, al siguiente, tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, QUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y POR FAVOR, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto, aunque siempre trataré de esforzarme. Si esto sucede, no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien porque tengo mucho dolor”.
“Entiende, POR FAVOR que, “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque disimule y me esfuerce, y puede que, frecuentemente, aunque no te lo diga, eso me empeore seriamente. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar o que salga a distraerme… a veces, aunque tú no lo veas ni lo sientas, puede frustrarme y hacerme llorar. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, tú que me conoces ¿verdad que sabes que las haría? Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso otra afirmación que me hiere mucho es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente, la fibromialgia, está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple, requiera días y semanas de recuperación. Así mismo la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga fuerzas y vida. Pues así me siento yo porque, aunque mi enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que, éstas, van unidas”.
“Entiende, POR FAVOR que, si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida. El dolor es fuerte, pero seguro que tú, que crees conocerme muy bien, en muchas ocasiones ni te darás cuenta porque me propuse no parecer una víctima”.
“Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Es porque me lo han hecho otras personas, no ha servido y yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad, así pues, si algo funcionase lo sabríamos enseguida”.
“Y si a pesar de todo, después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo, aunque no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas, lo discutiré con mi doctor y te lo agradeceré muchísimo porque, no sabes el bien que me hace que seas comprensivo conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si alguna vez te parezco agresiva, no me lo tomes en cuenta, trato de disimular a través de ese modo de disfrazar mi estado para que no percibas mi angustia”.
“En muchos sentidos dependo de ti, de vosotros, los que no estáis enfermos como yo. Este mal mío, repito, no tiene cura. ¡Pero no quiere decir que sea una inútil y no pueda ser como el resto del mundo! Por eso tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, cosa que no es fácil y, de ahí que necesite la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren, igual que, cuando estoy demasiado mal para salir -cosa que se me nota aunque no lo comente-, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, en cargar pesos o que alguien me acompañe a la visita del doctor o al fisioterapeuta”.
“También os necesito en otro nivel… Sois mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie, quizás, muchas veces, no podré veros, cosa que me duele porque, la compañía y la comprensión, me ayudan mucho”.
“...Y para terminar, quiero decirte que, en la medida de lo posible, necesito que me atiendas. Como ahora. Y te daré las gracias como ahora también, por haberme dedicado parte de tu tiempo”.
“Esto lo escribo a petición de mi médico, el cual me ha hecho ver que, aunque soy fuerte, no soy autosuficiente. Por eso me sirve tanto tu comprensión. Aunque ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil porque no va a ocurrir.
http://lacomunidad.elpais.com/maribel1106/2009/2/26/carta-las-personas-no-padecen-fibromialgia
