domingo, 21 de marzo de 2010

CARTA


 Tengo el blog un poco abandonado desde hace días, mi mente anda algo dormida, mi cuerpo se resiste a remontar y la inspiración se dió la vuelta. Espero que vuelva con la primavera.
 Quizá  por este malestar que me envuelve, es por lo que necesito recordar una carta que habréis visto muchas veces por estos mundos de internet. Ya sé que es un texto muy leído, pero os ruego me permitáis publicarla desde aquí, desde mi dolor.


 La carta dice así:


 “Entiende, POR FAVOR que, estar enferma de fibromialgia, no significa que no sea un ser humano. He de pasar la mayor parte del día en medio de considerables dolores y cansancio (que tú no percibes porque me he propuesto que nadie sepa de mi sufrimiento) y, si me visitas, probablemente a veces, no pareceré divertirme contigo porque parezca seria; otras te pareceré algo despistada o habladora, pero no trato más que de disfrazar mi estado de ánimo para que tú no sufras, lo cual no significa que no esté a gusto en tu compañía; sucede que estoy sujeta a mi cuerpo, me duele y me cuesta representar. Todavía me preocupo de estudiar y de trabajar, así como de mi familia y amigos, aunque a veces me cuesta, pero normalmente también me interesan tus problemas. Por eso, si tienes algo que te preocupe, házmelo saber si yo no lo atisbo porque, me sentiré mejor ayudando a los demás que a mí misma y así, olvido mi dolor”.



 “Entiende también, POR FAVOR, la diferencia entre “feliz” y “saludable”. Cuando tienes gripe, probablemente te sientes muy mal. Yo llevo enferma muchos años, más de los que imaginas y, a pesar de todo, trato de superarme. Así que si estás hablando conmigo y te parezco feliz, significa que lo estoy. Eso es todo. No que no tenga grandes dolores, que no esté extremadamente cansada o que me encuentre mejor. Por lo tanto no me digas: ¡Se te nota mucho mejor! ¡¡¡No se me nota mejor!!! Se me nota feliz por estar contigo aunque disimule mi dolor. Y si quieres hacer comentarios sobre mi enfermedad, te lo agradeceré, porque nadie parece entenderla y eso me ayuda”.


 “Entiende, POR FAVOR que, permanecer diez minutos de pie, no significa necesariamente que pueda estar veinte o media hora más en otras ocasiones. Y que si un día me las arreglé para estarlo más de ese tiempo, no significa que otro día pueda hacerlo. Con muchas enfermedades o, estás paralítico o, puedes moverte o, el sólo hecho de nombrar la enfermedad, ya hace que los demás la consideren y te ayuden. Pero con esta resulta más confuso (Por favor, al párrafo anterior: “permanecer de pie” agrégale “estar sentado”, “andando”, “pensando”, “siendo sociable”, etc… Sirve para cualquier cosa). Esto es lo que la fibromialgia hace conmigo y tú no lo ves porque, según dice mi médico, soy más fuerte que nadie”.


 “Entiende, POR FAVOR, que la fibromialgia es variable y nunca visible y que es muy posible que, un día pueda dar largos paseos y, al siguiente, tenga problemas para llegar a la cocina. Pero por eso no pienses ni entiendas que SOY UNA INVÁLIDA, QUE ME DESTROZAS LA MORAL. Yo soy mucho más fuerte de lo que tú te imaginas. Y POR FAVOR, cuando me veas enferma y no disimule, no me ataques diciendo: ¡“Pero si lo hiciste otras veces…”! Si quieres que haga algo, pregúntame si puedo hacerlo. En esta línea puede suceder que tenga que cancelar una cita en el último minuto, aunque siempre trataré de esforzarme. Si esto sucede, no lo tomes como algo personal contra ti. Es que no estoy bien porque tengo mucho dolor”.


 “Entiende, POR FAVOR que, “salir y hacer cosas”, no siempre me hace sentirme mejor aunque disimule y me esfuerce, y puede que, frecuentemente, aunque no te lo diga, eso me empeore seriamente. Decirme que haga ejercicio, que necesito adelgazar o que salga a distraerme… a veces, aunque tú no lo veas ni lo sientas, puede frustrarme y hacerme llorar. Tan sólo te digo que si fuera capaz de hacer muchas más cosas, tú que me conoces ¿verdad que sabes que las haría? Estoy haciendo todo lo que mi médico me dice, hago mis ejercicios y cumplo la dieta (siempre que me es posible y mi estado anímico me lo permite) porque me esfuerzo por estar bien. Por eso otra afirmación que me hiere mucho es cuando me dices: “Lo que tienes que hacer es esforzarte más contigo misma…” Evidentemente, la fibromialgia, está relacionada directamente con los músculos y, puesto que éstos no se reparan del mismo modo que los tuyos, perjudica más que beneficia y puede dar lugar a que una actividad simple, requiera días y semanas de recuperación. Así mismo la fibromialgia puede causar una depresión secundaria. (¿A ti no te deprimiría estar dolorido y exhausto durante años sin término? ¡¡¡MI MAL NO TIENE CURA!!! Aunque tampoco me dejará inhabilitada ni yo permitiré que eso suceda mientras tenga fuerzas y vida. Pues así me siento yo porque, aunque mi enfermedad no sea causada por la depresión, has de saber que, éstas, van unidas”.


 “Entiende, POR FAVOR que, si digo que tengo que sentarme, tumbarme, tomar mis medicinas “ahora”, es que tengo que hacerlo “ahora”. No puede ser pospuesto u olvidado sólo porque esté fuera o por cualquier otra cosa. La fibromialgia no olvida. El dolor es fuerte, pero seguro que tú, que crees conocerme muy bien, en muchas ocasiones ni te darás cuenta porque me propuse no parecer una víctima”.


 “Si quieres sugerirme un remedio, no lo hagas con exigencia. No es que no aprecie tu buena voluntad o que no quiera ponerme bien. Es porque me lo han hecho otras personas, no ha servido y yo conozco de sobra mi situación. Al principio lo intenté todo, pero luego me di cuenta de que estaba gastando demasiada energía en cosas que me hacen sentirme más enferma en lugar de mejorar. Si hubiera algo que curase o simplemente ayudase, todos los que padecemos fibromialgia lo sabríamos. No se trata de que haya una conspiración de las compañías farmacéuticas. Es que hay una comunicación en todo el mundo (dentro y fuera de internet) entre la gente con ésta enfermedad, así pues, si algo funcionase lo sabríamos enseguida”.


 “Y si a pesar de todo, después de leer esto, todavía quieres sugerirme algún remedio, hazlo, aunque no esperes que me lance a intentarlo. Escucharé lo que me digas, lo discutiré con mi doctor y te lo agradeceré muchísimo porque, no sabes el bien que me hace que seas comprensivo conmigo y entiendas que soy fuerte pero también humana, por eso, si alguna vez te parezco agresiva, no me lo tomes en cuenta, trato de disimular a través de ese modo de disfrazar mi estado para que no percibas mi angustia”.


 “En muchos sentidos dependo de ti, de vosotros, los que no estáis enfermos como yo. Este mal mío, repito, no tiene cura. ¡Pero no quiere decir que sea una inútil y no pueda ser como el resto del mundo! Por eso tengo que aprender a vivir con mis limitaciones, cosa que no es fácil y, de ahí que necesite la atención y el cariño de aquellos que quiero y me quieren, igual que, cuando estoy demasiado mal para salir -cosa que se me nota aunque no lo comente-, me sirve de mucha ayuda. Incluso a veces necesito que me ayuden en la compra, en la cocina, en la limpieza, en cargar pesos o que alguien me acompañe a la visita del doctor o al fisioterapeuta”.


 “También os necesito en otro nivel… Sois mi contacto con el exterior. Si no me visita nadie, quizás, muchas veces, no podré veros, cosa que me duele porque, la compañía y la comprensión, me ayudan mucho”.


 “...Y para terminar, quiero decirte que, en la medida de lo posible, necesito que me atiendas. Como ahora. Y te daré las gracias como ahora también, por haberme dedicado parte de tu tiempo”.


 “Esto lo escribo a petición de mi médico, el cual me ha hecho ver que, aunque soy fuerte, no soy autosuficiente. Por eso me sirve tanto tu comprensión. Aunque ya sabes: al menos de mí, no esperes que me deje vencer y me quede inútil porque no va a ocurrir.

http://lacomunidad.elpais.com/maribel1106/2009/2/26/carta-las-personas-no-padecen-fibromialgia

20 comentarios:

ACOFIFA dijo...

Hola Atenea la carta es preciosa ¿nos das permiso para ponerla en nuestro blog de la Asociación Coruñesa de Fibromialgia y Sfc, ACOFIFA?
Nuestro correo es: acofib@hotmail.com
y la dirección del blog es:
www.noticiasacofifa.blogspot.com
Muchas Gracias

Bego dijo...

Hola Atenea, gracias por compartir esta sabia carta que no conocía y que me a enseñado un poquito como vives y que es la fibromialgia.

En Mi vitrina te dejo un regalo con mucho cariño.

Un beso.

Atenea dijo...

ACOFIFA, en vuestro blog esta carta ayudará a que aquellas personas que no tienen fibromialgia, nos entiendan un poquito mejor. Por lo tanto, claro que podéis publicarla en vuestra página. Siempre he pensado que debemos permanecer unidos y contribuir a que estas enfermedades "invisibles", sean cada vez más conocidas y entendidas, tanto por la clase médica como por tod@s aquell@s que nos rodean.

Un saludo.

Atenea dijo...

Bego, gracias por compartir la lectura de esta carta, por entenderme y por escucharme cada vez que vienes a "mi casa virtual".
Gracias, de todo corazón, por tu regalo. Lo recibo con agradecimiento y percibo a través de él y de tus comentarios, todo tu cariño.

ETERNAMENTE, GRACIAS.

Rosa dijo...

Gracias Atenea la carta es preciosa y directa al corazón, te acompañare encantada

Feliz entrada de la primavera
con todo mi cariño
Un besito Rosa

Atenea dijo...

Gracias a ti, Rosa, por venir y por acompañarme.
¡Feliz primavera para ti también Rosa!

Un beso preciosa.

Angels dijo...

Hola Atenea, leer ésta carta es hacer un recorrido por lo que ha sido y es tu vida.
Como persona allegada a ti, me entristece ver la falta de entendimiento y comprensión que hay hacia ésta enfermedad, tanto por la clase médica como por algunas personas del entorno.

La indiferencia hace daño cuando lo que vives es real y ves que muchos pasan de largo, pienso que es un gran problema añadido a ésta enfermedad "invisible", como tu a veces la llamas, pero hay que seguir luchando!!!

Animo!!!, eres fuerte y ya ves...no todo el mundo pasa de largo.

Un abrazo muy fuerte, te quiero.

Atenea dijo...

Angels, muchas gracias por tus palabras. Yo sé muy bien que tú no eres de las que pasan de largo. También sé que siempre has estado, estás y estarás ahí para lo que haga falta.
La indiferencia siempre hace daño y tú lo sabes, pero tú mejor que nadie, también sabes que hay que seguir luchando.
Hay muchas cosas en esta vida "invisibles" para los demás, no sólo la fibromialgia.
Hay personas que incluso se atreven a juzgar, por eso a veces es mejor vivir en silencio o hablar aquí, en este mundo mágico donde no existen los juicios dañinos, ni siquiera hay que fingir, siempre hay alguien detrás que te escucha y te entiende.
Yo agradezco a la vida tener una hermana como tú aquí en la tierra. Contigo puedo ser "yo", con mis defectos, mis virtudes, mis dolores... No necesito ponerme la máscara, aunque contigo de nada serviría disimular, porque siempre me adivinas. Ya te he dicho muchas veces que somos como unas hermanas gemelas, sólo que nacimos con unos años de diferencia. Tú no eres una hermana cualquiera, eres:
MI HERMANA DEL ALMA

Perséfone dijo...

Querida hermana, en estos momentos estoy demasiado triste para darte ánimos. También me da rabia no poder aliviar tu dolor con el mío. Esta noche sólo puedo ofrecerte todo mi cariño y desearte un sueño reparador.

Un fuerte abrazo y mil besos.

Atenea dijo...

Perséfone, aliviaste mi dolor, no lo dudes. Por lo menos el dolor del alma que no es poco, ni fácil.
Gracias de todo corazón.

Un beso, preciosa

Elena dijo...

Hola Atenea, por primera vez visité tu bella casita virtual, llegué de casualidad, por un regalo que le hiciste a Perséfone.
Me gustaría que sepas que me ha conmovido muchísimo tu carta porque en ella evidencias la gran persona que eres, el esfuerzo que haces por continuar tu vida con dignidad, a pesar de las dificultades que te presenta esta dolorosa enfermedad (te pido perdón, pero sé muy poco al respecto) sólo intento acompañarte humildemente, con respeto y con mucho cariño, tal vez así puedas sentirte un poco aliviada, para mí sería grandioso saber que me consideras una nueva Amiga.
Te envío un ramo de sonrisas cual si fueran flores de los más bellos colores y fragancias para que adornes tu bella casa, te saludo con todo mi cariño desde Argentina.

Elena.

Atenea dijo...

Elena, muchas gracias por venir a mi casita virtual. Aquí tienes una nueva amiga, estaré encantada de verte pronto por aquí.
Agradezco enormemente tu compañía, el cariño que desprendes y tu ramo de sonrisas.
Un abrazo desde Almería (España).

Maria Rosa dijo...

Querida Atenea,leer esa carta es darse cuenta de que la vida no siempre regala cosas bellas, solo nos damos cuenta cuando la salud se resquebraja, somos egoistas y a veces no sabemos comprender o como ayudar al otro con su problema. y hacemos como el avestruz que esconde la cabeza.
Desde mi lugar te digo, que puedes contar con mi amistad, tengo la sensación de que hemos estadas conectadas hace unos años, y luego perdimos la comunicación, ¿¿puede ser??
Soy Maria Rosa, de Argentina, me recordás o estoy confundida??
Te envió un abrazo de oso, y espero seguir comunivandome contigo
besos
María Rosa

rafaplaza dijo...

Entiende también, que los que os acompañamos en este camino, a veces no entendemos, es muy dificil ponerse en la piel de los demás, es muy difícil asimilar el sufrimiento ajeno como propio, a veces somos débiles y nos rendimos...

A veces nos empeñamos en negar lo evidente, ¿que hacer para compartir tanto dolor?

A veces estamos distantes, como enfadados, ausentes ante esta terrible situación, a veces, sin querer pagamos esta frustración con vosotr@s, a veces somos crueles, a veces con nuestro comportamiento aumentamos vuestro sufrimiento....Es tan difícil...

Seguimos a vuestro lado, con nuestros defectos y nuestras debilidades, seguimos a vuestro lado ...compartiendo estos dias, este tiempo, este futuro incierto ... con todo nuesto amor ... por siempre.


Siempre contigo...te quiero.

23/03/10 10:10

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Atenea dijo...

Hola María Rosa, es un placer que te hayas acercado por ésta mi casa virtual. Tienes razón, a veces no sabemos ponernos en el lugar de los demás, es una tarea difícil, pero que con empeño y cariño se puede lograr.
Gracias por ofrecerme tu amistad. Yo creo que no hemos coincidido antes, quizá me confundas con otra persona, pero no importa, a partir de ahora podremos encontrarnos siempre que tú quieras, por mi encantada.
Un abrazo

Atenea dijo...

Hola Rafa, yo entiendo perfectamente que estas cosas son difíles de entender, sobre todo porque el dolor es algo que no se ve.

Precisamente contigo nunca tengo que fingir, porque tú sabes de antemano que no me encuentro bien y en qué momentos estoy mejor o peor. Son muchos años juntos como para que yo pudiera disimular, me conoces demasiado bien.

Sí es cierto que a veces, ni siquiera a ti te digo lo mal que me pueda encontrar porque como tú ya lo ves, pues para qué decirlo, para provocarte más dolor. Por eso en algunas ocasiones callo y vivo como puedo, sin más.

No es necesario que los que me rodeáis, estéis todo el día a nuestros pies, no me sentiría bien, se trata simplemente de que estéis a mi lado.

Yo sé que cada persona es un mundo y que cada cual tiene a su vez sus propios problemas y angustias. En este caso, yo también tengo en cuenta tu dolor, como persona individual que eres, por eso compartimos las dificultades juntos, el uno al lado del otro, como también compartimos las cosas positivas, que no todo van a ser amarguras.

Yo también estoy aquí a tu lado, compartiendo estos días, este futuro incierto que no sabemos a donde va...Con todo mi amor...Por siempre.
Te quiero

Perséfone dijo...

Yo también he querido regalarte algo que espero que te guste. Buenas noches-buenos días.

Besos

Atenea dijo...

Buenos días, Perséfone, muchas gracias por tu regalo. Lo guardo en mi blog y en mi corazón.
La canción de Silvio que me traes, siempre me ha gustado, pero esta mañana me ha sonado aún más bonita, acompañada por la mágica imagen del vinilo, su encanto es aún mayor.
Ambas, mariposa y canción, han llegado y se han posado en la ventana de mi alma.
Un beso y un abrazo grande

Bego dijo...

Hola Atenea, sin ningún tipo de problema puedes compartir el apoyo a los pacientes con leucemia.
Cuanta mas colaboración mejor.

Un beso.

juegos de estrategia dijo...

Espero que pronto lo retomes, saludos. Soulheroes.com

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